2012年9月13日 星期四

以身示教79天記(--by 余夫人顧瑜君教授)

  


余德慧教授離開塵世,許多人感到震驚、不捨。余德慧老師七月二日住院,九月七日辭世,兩個多月的時間,受到醫護團隊、親友與學生的盡心照顧,這些深重的情意,將伴隨余德慧老師,一路好走。

  余老師在生死學上的洞察與實踐一直是台灣學界的領先者,晚年深究、倡導安撫受苦身心的「柔適照顧」,他也在自身生命最後階段,以身示教,引導週遭親人、朋友、學生、醫師、護士實踐領受「柔適照顧」的深意。眾人無不感恩懷念。

  顧瑜君教授在這段照顧期間,寫了約四萬五千字的陪病日誌,特別摘錄部分文字,跟所有關心的好友們,分享他最後的這段旅程。


7月2日-7月12日

  余老師6月底開始感覺胃腸不適、胃口不佳,仍照常工作、甚至到東華口試。
  
  7月2日夜間老師胃痛劇烈,到慈濟醫院急診,經診斷是胰臟炎,住院治療。3日住進普通病房,因為敗血性休克,4日入住加護病房,緊急插管治療。
胰臟炎改善後,感染肺炎,以及其他感染。5天後稍微脫離立即危險,準備拔管,這幾天輸了許多血、血漿。並成為加護病房內的「隔離病床」。
  
  開始有朋友、學生得知余老師住院,希望來探望。為了避免感染,只好謝絕所有訪客。余老師因病大量輸血,承受許多捐血者的恩情,因此請大家轉化對余老師的關切為具體的捐血行動,加入施與受的善良循環。(開始撰寫日誌,向關心但不能探病的親友報告。)

  12日情況有些改善,灌食牛奶吸收改善,拔管測試未通過,無法自主呼吸。
  
  黃昏,台東聖母醫院芳療師Nicole來為余老師進行輕度精油按摩。晚上學生來為余老師施作靈氣療癒。這些照顧一直持續下來。在稍後的日子中,有護士說,很少有這樣的病人仍然擁有光潤的皮膚,想來這些照顧確實滋潤了老師的身體。


7月13日-7月20日


  這段時間持續在解決發炎問題,黃主任親自做抹片與顯微鏡分析,王副院長也來討論治療的方式。抗生素的使用一再調整,希望能有效抑制、消除發炎。

  對老師來說,兩天一次的洗腎是另一項辛苦的活動。洗腎的重要任務之一是脫水,以利老師自主呼吸的恢復,但洗腎的同時血壓也會下降。升壓劑與輸血成了不可避免的手段。洗腎後老師的身體明顯地虛弱。

  0713,臨時洗腎的管線堵塞,黃主任進行小手術更換到左側,讓右側休息。手術不很順利,進行了一個多小時。

  黃主任是讓家屬溫暖的好醫生,今天幾次談話都讓我感受到安定,雖然病情進展不大、憂心,黃醫師提供很強的穩定力量。

  很多人擔心我不好,我不想安慰大家或證明我還不錯,因為現場就是現場,現場是談不上好或不好,我就是眼前過著、過著當下的樣子,其餘不想太多。該吃的飯盡量吃了,睡覺就隨緣份。

  在病房陪病也不是愁眉苦臉就會好得比較快,就盡量輕鬆。在門外守候時,就跟值班的慈濟師姐聊天。病房內內外外悲苦喜樂都有,聽著各種機器發出的滴、答、嗶,以及齒輪輸送牛奶的聲音,聽著各種護士的談話,一邊按摩余老師的手,他腫脹的手、皺眉頭的臉、抽動的身體,和當時病房的各種人的聲音、機器的聲音交雜著。在病房聽到某些對話,笑了,也不知道為何憂心的時候還可以笑,病房的日子就這樣很快的轉著、轉著。

  0714,週六,病房一切開始變得緩慢,照例洗腎、血壓測量方式改為血壓機,身體各處拆除的管子皮膚都有傷,改用自費人工皮護理,希望能降低傷口的問題,下週一要請傷口護理師來幫忙。

  耕宇將精油燈、十字架與老師的病房掛牌調整放置,讓燈光照在十字架上再照到老師的名字,一個很美的構圖。有位護士說:「你們在病房點了一盞明燈。」

  這些天,老師的學生阿妹、耕宇、宗演師、聲傑和宗裕,每天三班到病房幫忙做按摩與靈氣,讓余老師舒緩很多。一位護士問,你們老師究竟信什麼教,為何每天都有師父前來,病床旁又有十字架?

  0715,肺部X光有進步,其餘的狀況差不多,因為沒洗腎脫水,體重增加1.1公斤。腹部脹氣沒有太多改善,護士解釋,若能改善對呼吸是有幫助的。找到一瓶可消除脹氣的精油,希望有用。

  志工換班,病房的病患也換了一大半。看著剛送進的新病人,想著兩週前的自己。很多病人沈睡不醒,護士們幫忙翻身時問其中一位阿公:「阿公你怎麼一直睡,你是睡美人嗎?」

  0716,去台大碩士口試,在病房時間少。

  上火車前先去醫院,各種檢查已經做完(清晨五點抽血)。黃醫師仔細說明各種進展的緩慢與憂心。傷口護理師來做了處理,希望讓傷口舒服些。黃膽狀況是比較嚴重的,擔心。

  0717這兩天沒有太多進展,只能靠老師自己加油。能用的藥物都用到極限了,請大家祈禱!

  病房裡沉睡的睡美人們,繼續等待著能喚醒他們的親吻。王子,真的會穿越荊棘叢林出現嗎?

  0718,拖了很多天,終於依照醫院兩週前發出病危通知的要求--通知所有家人,聯絡了老師的屏東老家。今天舅舅、舅媽、二妹、表弟都來電了,擔心感染,我請他們暫時不來探病,幫忙祈禱就好,家人很體諒我,同意暫不前來。同時請桂花幫忙聯絡了在美國的滿樺與小乙。

  好多人轉來祝福,也給我穩定的分析與談話,謝謝大家。相信老師都接收到這些祝福了。

  等了很多天,王子都沒有出現,忽然想起來我應該就是王子啊,所以給老師的額頭親吻,告訴他會好起來、慢慢來,所有給老師祝福的人,就像是在遠端給老師飛吻的王子吧,很多的王子。

  0719,今天學習心情不跟著數據起伏,學習熟悉另一種訊息傳遞的方式與管道,新手上路,有些吃力,努力中。

  黃主任說老師胃部脹氣太嚴重,希望能增加一條鼻胃管到胃部排氣,我表示這會讓他更不舒服,是否可以不要,黃主任說不舒服是還好,剛好,老師有一點點醒,雖然跟昨天睜眼不同,我慢慢問他:「你願意再插一條鼻胃管嗎?」老師平靜的搖頭,我請醫生直接跟老師說明一次,然後再次問老師,我們確定不要,是嗎?他點頭。醫生微笑的說:「余教授,那我們先用X光,然後再看,先不進行。」

  靠著香精與靈氣,以及學生們幫忙的引導,老師自己排氣多次。(黃昏X光檢查尚可,不須太緊張,老師的選擇是對的,他想用他自己的方式選擇後續的醫療,我們就支持他想要的選擇。)下午看完X光片,跟醫生談了很多,黃主任是個很周到與細心的醫生,他充分瞭解我們對於非必要積極性治療的態度,給我很溫暖的支持與說明。明天,他請大夜班停止鎮定劑,讓老師能更盡量清醒地與家屬談話,希望明天有好的陽光陪伴。

  美玲送來的肖楠油七點半送到,塗抹老師全身。

  滿樺與小乙很快的回信,小乙用錄音檔送來給爸爸的祝福,帶到病床邊播放給老師聽。

  這兩天陽光不似上週強烈,白天不拉窗簾OK,中央山脈的山巒與白雲窗景可以進入病房,陽光的感覺也很好。

  0720,慈濟校長、院長親自到病房,黃醫生簡報,老師的肺部感染算是控制住了。其他部分需加油。首要的還是希望能脫離呼吸器。

  跟徐醫師、王醫師討論後續治療,黃主任照例清楚堅定溫柔的講解進展。秀如來病房外跟我討論了醫療的整體,確認各方面的醫療是適當的到位,讓我很安心。

  下午去了每週五的頌缽聚會,在頌聲的陪伴下,深深的睡了一覺。

  開車回程的路上,天上一抹彩虹,好清楚。進醫院前,遇到一批下班的醫院工作人員,都抬頭看著正在散去的彩虹,有人拿手機拍照,紛紛討論,一個人說最近天天都有彩虹ㄟ,另一個說,所以這是「彩虹『好發』的季節」,XD——醫院的人啊!

  今天的山很溫柔,雲的層次很多,一整天陽光溫暖的照在病床上。



7月21日-7月26日


  0721,雖能睜眼但藥物未退盡,意識的恢復並不理想。

  喬祥醫師來跟老師談天,老師的反應特別。跟喜歡的學生談話,一向讓老師會有精神。真希望他儘快恢復到可以跟學生談學問吧。
  
  有人建議帶老師喜歡的書去閱讀給老師聽,我們開始這麼做了。

  在桂花、慧秋、小貓陪伴下,有一個溫暖的夜晚,小貓燉的雞湯溫暖了我的胃。心情的安定度是師姐回來陪伴後的第二波進展。謝謝他們。

  淑靜從印度回來提前一班回花蓮的的火車,送來從印度請回的庇佑,明天一早帶進病房給余老師力量。今天就這樣了,請大家繼續祈禱給余老師力量。

  0722,理書來為老師做光的治療。維倫從韓國回來,即到病房來瞭解,以催眠引導的方式,幫老師進行呼吸的可能性。桂花在黃昏時陪老師禱告,阿們之後,老師睜開眼睛一下,晚間共睜開三次。雖然只是短暫的剎那,並沒有清楚的意識,病房外的素月師姐與靈氣陪伴團員們,已經開心地唱歌跳舞起來。

  在隔壁床陪伴的母女,遠遠看著我們這一床靈氣團的低聲吟唱圍繞著病床,投來好奇眼光。病床的陪伴需要有人協助,我是多麼的幸福,身邊圍繞著懂得病床陪伴的人們。

  晚間七點多,隔壁床的病人肚子餓想吃餅乾,讓我心情低落了許久。老師何時才能喊餓,要求想吃的東西呢?

  世明來信,提到余老師談過的一個核心觀念:Interbeing,意思是人和人、人和物、人和自然,都是相互緊緊的相依靠在一起。這樣的依靠,發生在不可見的層面,所以一般人沒有感覺(就好像我們看不見紫外光,但紫外光一直存在)。Interbeing也一直存在。

  余老師的生命,和病房裡其他的病人,和護士醫生的處境,和維生的機器和管路,也都是緊緊依靠在一起。但在這樣的生態系統中,多數的人都是缺乏愛的。余老師獲得那麼多的愛,可以透過一個心念,一個願力,分享給受苦的每一個人。

  世明建議,當有人在幫老師做靈氣時,我可以深呼吸三次,心裡想:「願靈氣的力量,幫助這裡每一位病人。」當有人幫老師塗抹精油的時候,我可以在心裡說:「願這精油的香氣,清新每一個人的心。」愛不會因分享而減少,卻因分享而延伸和具體。

  謝謝世明將老師平時的談話帶到病房,這是我很需要的。謝謝世明。

  0723,老師精神好些,清醒度進步一點點,讓大家振奮。

  上午,素月師姐、宗演師在維倫老師的建議下唱簡單重複的歌曲,今天唱了哈力「一切榮耀讚美主」的附歌「哈利路亞」,以及理書老師教在某次人文療癒活動中教大家唱的「愛療法」吟唱,護士看著穿出家服的人唱詩歌,好奇到不得不問問題了:「余太太,你跟先生信不同的教嗎?」

  中午,喬祥在看診前來一趟,溫暖的握著老師的手說話,老師眼淚落下。等待治療的空檔,師姐帶我去靜思堂外的園子走走,曬太陽,坐在竹軒喝茶小休息。

  今天認真的落實了世明建議的Interbeing(相互依存)分享愛,離開病房前認真而虔誠的將今天老師受到的愛、關懷與祝福,分享給整個病房的每個人。

  0724,為了讓老師有營養,護理師營養師傷透腦筋。晚間七點,營養師還在床邊的護理台電腦前為老師工作。黃醫師為了解決腹瀉,希望自費吃益生菌。

  下午維倫開始進行催眠呼吸幫助,耕宇臨床學習。明天起,降低靈氣團的時間,讓催眠後的老師好好休息。看來催眠確實能減少躁動,今天他睡得很好。

  似乎,陪伴進入另一個階段。

  大雨後的黃昏,楚雲和桂花到病房為老師禱告,並在病房外唱詩歌,分享給所有的病人。護理部督導淑真路過,被歌聲吸引過來,小小停留。

  Interbeing(相互依存)分享愛——繼續進行,特別是離開病房前的分享與祝福,自己發明了一套語言與方式,也從中獲得了寧靜離開病房。

  0725,營養的牛奶灌食提高到一小時50cc,呼吸氣練習維持半自動模式,除了腹瀉狀況開始改善,其餘沒有太多改變。

  黃醫師再次做了痰抹片AB菌仍在,需調整抗生素。

  糞便檢查霉菌結果是陰性,故不須治療。

  一天兩班次的催眠呼吸練習,詢問呼吸治療師對催眠後病人狀況的影響,因為他們不能對病患解釋病情,不願多說或評論,只透露:「今天一整天沒開鎮靜劑,沒有很喘。」或許這是好的意思。下午楊琳師姐到病房外靜坐,晚間探病有機會進入幫助老師呼吸與治療。

  0726,洗腎日,照例變得很疲累,雖然一整天沒有使用鎮定劑,但對外面的反應不多,下午卓軍到病房,老師幾次想睜開眼睛,但沒足夠力氣。卓軍念了與老師有共同經驗的詩句給老師聽。

  呼吸學習進入第三階段,靠自己呼吸,若能穩定,希望可以拔除呼吸器。楊琳師姐再次到病房幫忙治療。理書寄來了新的精油。宗演師感冒了這兩天不能進病房。

  病床邊的一切變得緩慢,或許重複了,各種各樣的動作、聲音、數據已經引起太多關注,就覺得一整天沒什麼太多事情。

  這兩天配合催眠,陪病的時間降低,讓老師多一些自己在病房休息的時間。避免因為他感覺到我們在旁,影響休息。

  在冷氣房中吹著的雙腳,不管怎麼補按摩精油,皮膚還是乾裂,帶了襪子去穿,觀察保濕效果。襪子也需簽收,護士的工作真多啊,家屬帶進去的任何一樣小東西,都要簽收,真是辛苦護士們了。

  0727,黃膽指數開始下降,發炎指數從週一的14降為11。上午作了青黴素-Penicillin皮膚測試後,開始施打。並開始打一種需要用銀色袋子遮光的抗生素。非常緩慢的好轉,但呼吸器在跟時間賽跑,只要不拔除,身體的辛苦之外,冒著很高的風險繼續感染。維持自己呼吸模式進入第二天。

  卓軍跟陪老師一個小時,聊往事、唸書給老師聽,是老師生病前在書桌上正在讀的書,古清美的「慧菴詩文集」,卓軍念了一段書中的話:「Hope 不是expectation,沒有 attachment」、 「沒有執著、沒有得失的希望。」




7月27-8月13日


  0728 呼吸器的學習訓練進入第三天,可以自己呼吸接近五小時,每天增加時間,需訓練到24小時自行呼吸才能拔管。營養加強繼續,輸血小板、白蛋白繼續。維倫的催眠治療繼續,素月師姐的歌曲繼續。香精按摩油,為老師塗抹全身,雙腳在襪子保護後皮膚開始改善乾燥狀況。

  這些天在加護病房關心病情的感受,面對複雜的醫療語言、程序,彷彿走進迷宮,面對聽得懂卻是不懂的語言,也猶如小孩子跟大人看電影,看得似懂非懂,會一直問「誰是好人?誰是壞人?」想要找個簡單的原則依靠著,才能繼續看下去。

  0729周日,黃醫師一早來巡病房後離開,交代了護士轉知家屬的訊息:今天繼續呼吸訓練六小時,輸血暫停一天,腹瀉還是需靠藥物,因此灌食牛奶維持50CC,其餘也都維持現況進行,一切等週一檢查報告。

  老師今天的精神依舊不好,沒有睜開眼睛,多數時間看起來在睡覺。

  陪病繼續採取簡單的模式,催眠、低聲唱歌、輕按摩。擦拭有芳香味的按摩油。

  下午喬祥來,陪我談了一下醫療,讓我寬心與找到平衡的位置。

  師姐和我正在床頭輕聲的唱著附歌「哈利路亞」陪伴老師。

  今晚有另外三床家屬會客後留下陪伴病人(有人餵食、有的按摩、有的只是低聲聊天講話),病房的人性化感覺增加了許多,但感染的機會也多了吧,真難啊。

  0730 週一,檢查報告日。黃膽從24降到18-19之間。感染指數從14降為10點多。血小板在輸血多日後逐漸好轉。肺部X光已經確定沒有積水。

  雖說心情不要跟著報告數據起伏,今天的數據雖然只有小小的進步,但若不高興一下,真難。

  但高興沒有太久,呼吸訓練今天預定8小時的目標,在5個多小時後,因為太喘無法繼續進行,呼吸治療師認為這些天可能老師的身體太過累、力氣與營養都不夠,明天決定回到2小時重新開始訓練。拔除呼吸器的希望又退後一步。

  慧秋的建議跟理書一樣,用「零極限」的四句話「我愛你。對不起。請原諒我。謝謝你。」今天在病床邊握著老師的手,邀請他跟我一起念。希望奇蹟能降臨在老師的病床上。

  0731 週二,洗腎日,疲累如常。所有的治療、針劑、灌食照舊,沒有太多改變。呼吸訓練退回每日兩小時自己呼吸,其餘靠機器引導。

  隔壁床換了85歲外省爺爺、鄉音很重,一整天不肯吃飯,連水也不肯喝,護士站在床邊端著餐,跟爺爺僵持。我忍不住過去簾子旁跟護士說,爺爺要吃熱的。爺爺遠遠看著我,對我笑起來,護士趕緊去熱。此空檔,我隔著簾子勸爺爺:「爺爺你能自己吃,一定要吃,我先生已經一個月都不能吃,你吃了才有體力恢復。」熱好的餐盒,爺爺慢慢的接受護士餵食。

  離開病房時,我跟一整天沒有睜開眼睛的老師說:「晚上你要用意念把愛分享給隔壁床爺爺啊,我們回家,爺爺就交給你陪伴了。你一定要好起來,我們才能一起多幫助一些病房的人啊。」

  0801週三,颱風要來不來的一天。又是老師一整天沒有睜開眼睛的日子。

  老師的各項狀況依舊,為了降低腹腔壓力,幫助呼吸,今天增加一次洗腎,連明天,會連洗三天,脫水多脫一些,洗腎的護士解釋,好像這樣會讓胸腔比較有力氣。

  台東聖母醫院的芳療師Nicole老師臨時來訪,上下午各幫老師做了芳療+靈氣按摩。

  呼吸治療師解釋新機器,但這位治療師因為跟我們不熟稔,解釋謹慎且簡短。沒遇到小夜的呼吸治療師。

  送完祝福給病房的人後,走進風雨中回家,希望明天颱風不要阻斷我們探病的路。

  0802 週四,檢驗日,各種指數變化不大,入院一個月。肺部抹片已經看不到什麼細菌,究竟哪裡發炎,還是沒找到源頭。

  復健師照例下午來做復健。呼吸訓練維持每天兩小時,治療師說,等喝普通牛奶有力量後再增加訓練時間。

  Nicole老師上午再次進病房幫老師治療,不能說話的老師明顯喜歡這種按摩方式,讓我們都感覺到了。Nicole老師邀請耕宇學習這套按摩方式,耕宇學得很快,是針對讓老師身體恢復、有力量的按摩。

  插管病人的下一步就是氣切,這醫學的抉擇不知道是否為每個家屬與病人的兩難、痛苦的來源,對我而言是沈重的。黃醫師第一次跟我提時,我直覺式的反應搖頭,忍住眼淚,想到切下去的痛。之後,多方瞭解氣切、徵詢各方意見。如前些天,理書來信時說:「余老師,您身邊的人多麼害怕,怕是自己的私心、無知、與貪戀,而讓你多留。又怕是自己的無知、蹉跎與錯誤判斷,而錯過一線生機。」在這個前提下展開,撇開對氣切的刻板偏見,多方瞭解氣切,多方徵詢專業意見。

  0803 上午探病眼睛睜開時間是這些天最多的。但沒對我們的談話提問回應。醫療的一切依舊。腹瀉在昨天小夜之後停止,對一般牛奶的消化狀況,比上一次好。

  牙醫來會診,老師有幾顆牙齒晃動,專科護理師擔心脫落,若跑進身體,大麻煩。牙醫認為是可以拔,但黃主任考量老師的血小板尚不穩定,能拖先拖,等血小板穩定再說。老師聽到拔牙,顯然不高興啊,後來不拔,感覺比較好一點。

  Nicole老師跟活動請假又來了一趟,幫老師按摩,老師跟Nicole老師無語言互動很好。Nicole老師離開,楊琳師姐來做靈氣等祝福。

  下午黃榮村老師聯絡上我,瞭解病情後,黃老師跟慈濟的校長通了電話,黃主任來告知此事。黃老師會幫忙在醫療的決定上,提供多一點思考與意見。

  0804 卓軍再次回到病房,上午陪老師讀私塾曾用過的講義——盧雲的亞當。

  黃昏,六點半左右,老師睜開眼睛了,這次有明顯的眼神,且跟著看到的東西移動,一直到九點半都不肯休息。護士希望我們將清醒的老師意識喚回,要我們跟老師問答(要求老師用點頭搖頭等回答提問),但老師不怎麼想理我與卓軍,眼神像自己在想事情的專注思考。

  我跟卓軍向老師進行簡易的單項溝通:解釋病情與狀況,鼓勵呼吸器拔除等訊息,跟他道歉沒有能保護好他,讓他受苦,讚美鼓勵他這些天的努力、很多人的問候祝福等。

  黃榮村老師徵詢了各方專家醫師的意見後,迅速的回信,給了明確精準的醫療建議。今天在卓軍的陪同下,跟黃主任、徐邦治醫師、王英偉醫師等深刻的討論病情和後續醫療選擇與準備的評估。三位好醫生,善盡醫師角色的給予我們很周到的詳細分析與建議。

  窗外多日不見的山,今天繼續被白色厚雲層遮蔽著朦朧不見,之前兩週,每天的山在造型特殊的雲朵與光影的襯托下,猶如天神降臨那般的莊嚴、寧靜,期盼颱風遠離後,晴朗的山景,能在這兩天能重新入窗框。

  0805 周日,治療重點還是在病人營養與體力。腹膜透析的護士義務來幫忙排出腹水。這位護士很NICE,在等待引流的過程,一直在床邊教導我們怎麼輕輕的幫老師動上半身,並對家屬說了很多很多鼓勵與支持的話語。看到我們用精油、按摩與陪伴聊天,他認為這些也是醫療所需要的,不只是數據、證據、打針吃藥。

  這位資深、看起來不亮麗的護士,多次幫老師血液透析洗腎,應該是默默觀察我們,今天的談話,讓我們彼此親近之外,對醫護工作者的觀感,又增加了情深的一章。

  病房主責護士也發現了老師流汗狀況,建議幫老師剪頭髮:平頭,比較好照顧,徵詢家屬同意後,週一進行髮型改造。

  卓軍在黃昏探病時段,跟老師談話(口氣有點像小學生):老師,昨天為了你的醫療選擇,我們開了兩場小型panel discussion研討,第一場,在病房,我們請了三位醫生對您的病情作分析,做了presentation,並做了交叉質詢,充分收集了醫療的資訊,三位醫師都講得很好。下午,在你家,瑜君當主持人,我跟維倫進行了深入的討論,黃榮村老師遠端傳來意見參與,原本你應該當評論人,但可惜你不能參加,我現在跟你報告我們討論的決定:你自己要呼吸,就像一般的討論決定,都沒有很複雜的結論,這次也是一樣,很簡單:你自己要呼吸。(實際上是對於是否氣切的討論與決定,當時發信給大家時未特別強調。)

  卓軍一天就學會了幫老師按摩雙手,握著老師的手,邊按摩邊報告研討,我想老師應該聽到了這位得意門生的結論。「你自己要呼吸!」

  佳儀來信分享「舉目望山,是聖經詩篇裡常常出現的詞」,老師的病床位置很好,每天都可以舉目望山,今天的山仍被厚重的雲包裹著難以辨識。雖然這幾天被雲擋住看不到山,但望著窗外遠方的朦朧,腦子裡與心裡是有著那美好山景的清晰圖像的,山仍是看得見的,不是眼睛看到。

  0806 擔心感染,所有的管線今天更新一次位置,加上牙醫會診,更辛苦。看到老師一個下午受那麼多罪,心情很沈重。

  換了新髮型,是我認識老師這些年最短的一次。

  上週四會診牙醫,三顆鬆動牙齒擔心脫落掉入身體,但黃主任認為血液不穩定,需等,不能立刻拔,今天的血液檢查穩定後,拔了三顆搖搖欲墜的牙。老師辛苦了,應該很痛,局部麻醉的不舒服,以及傷口的後續恢復……。

  上午楊琳師姐來做靈氣與肺部能力加強。維倫來做了一些催眠。黃昏,Nicole老師推薦了一位好友芳療師來幫老師精油按摩,讓肌肉獲得力量,看著她為老師治療的純熟與老師身體的接應性,獲得了一些安慰,老師今天受的苦,應該可以舒緩不少。這位朋友未來每天會來兩次,早晚各給老師一小時左右的精油按摩。

  今天的山清澈一些,只剩一層薄紗的雲。黃昏時陽光穿越的薄紗,夕陽的美是窗景的新收穫。

  大學聯考放榜日,姪女瑄瑄考上東華材料系,娘家四個人來電分頭告知,在這一天接到此訊息,也算是給我的一份禮物與祝福。

  0807 週二,洗腎日,血壓降到70左右,昨晚大夜班時,牛奶不消化吐了,上午血壓低,不敢灌食,停止牛奶一整天。

  黃昏醫生告知查出血液裡有「革蘭氏陰性菌」,似乎是麻煩的病菌。修改抗生素。擔心引發敗血症。

  好不容易有點穩定的狀態,這兩天開始有些不好的變化。

0808 週三,父親節,立秋第二天,老師略睜開眼睛幾次。

  黃主任黃昏六點離開病房,我們坐在外面等會客,主任經過時,客氣放慢腳步對我們說:「今天我有事,早點走。」我跟師姐說:「一個超時工作的人,『早點走』還帶著歉意鞠躬,這是什麼樣的一份工作、怎麼樣的一個人啊!」

  八點多,護士接到主任來電,詢問某個病人狀況。掛上電話,護士轉身說:「主任真是分分秒秒心繫病房啊!」(主任今天可能是去過父親節了,吃完父親節晚餐,趕緊打電話回病房。)

  父親節,病房裡躺著很多的父親們,能說話的、不能說話的,有著共同的期望--趕緊離開加護病房。今天的相互依存祝福,特別為父親們送上了一份。也給黃主任這位父親一份特別的祝福。

  0809 週四,檢查日+洗腎日。黃膽維持14,沒有進步也沒有退步,發炎指數從12攀升到17,體內的發炎控制不佳。

  電腦斷層結果沒有發現任何「新的問題」,胰臟部分OK,腹膜透析的管線也沒有異樣。原本該鬆一口氣,但沒找出問題,「解答」(如果有這種東西存在的話)就不知道在哪裡,是這樣嗎?面對這些報告的結果,慢慢的不知道該用什麼積極的態度面對。

  開始尋求加護病房以外治療的可能,在維倫的幫助下,蒐集了多方意見。

  0810 各種抗生素使用後並未能控制感染發炎。今天跟醫院裡幾位熟識的醫護人員討論了如何調整醫療的選擇與策略,並開始進行相關的安排,希望為老師找到更適合他的治療方式--轉出加護病房,但仍積極的治療。

  傍晚,老師有點醒,黃主任駐足老師床畔許久,帶著一點點微笑的慎重神情,專注的看著老師、認真的看著許久,時間有點凝結,然後轉身輕輕的問我:「你們願意會診中醫嗎?」

  七點多,中醫部柯主任來把脈,聽專科護理師做了一個多月的病情發展簡報。柯主任很快做出一天三次中藥的建議,並要求今晚就開始使用兩次。離開病床時,柯主任對我說:「我認識老師,我是《張老師月刊》讀者。」

  牛奶消化漸漸好轉,血壓穩定,且慢慢拉高。希望明天洗腎順利。

  實習護士的指導老師繼續探詢我們這一床怪怪的陪病方式,問了許多問題,非常想瞭解正統醫學以外的東西。這位老師必須在實習護士旁督導每個動作,並檢查、甚至重做一次,真是個高人力的培育過程。說再見前,我認真的讚美實習護士的工作態度與專業,鼓勵她要「不忘初衷」繼續做個好護士。護理系老師在一旁說,花了很多金錢與人力培養的護士,很多都不願去職場,確實很需要來自病人與家屬的鼓勵。

  0811 週六,洗腎,假日,平靜的一天。

  11點多,柯主任再來了一趟,告知我們現在的中醫治療重點在提高病人的免疫力。這聽起來比抗生素有力量的感覺。謝謝柯主任。

  陪病照樣簡單的按摩與聊天。配合護士們的工作,這兩天在病房的時間縮短了一些。

  隔壁床阿公轉出了。恭喜阿公,要繼續種田喔。

  今天護士人力缺乏,護士們都埋頭工作,上午滿房,中午推出兩床,黃昏又變成滿床。護士們又在討論著,最近一定有人吃鳳梨,業務才會如此「旺」,還有人吃牛肉,才會讓大家像牛一樣工作。

  白灰濛濛的山,幾天來,很難得今日勉強看得出山的輪廓形狀,即使中午豔陽高照、溫度頗高,而山依舊披著那層朦朧。

  0812周日,很多事情都變得緩慢安靜的一天。黃主任一大早巡房後離開,沒有等到會客的10:30,請護士轉告今天的治療重點:營養、抗生素。

  例行的藥物、白蛋白等,每天重複相同的治療與補充品。

  上午消化良好,但中午時小小的吐了一番,餵食牛奶休息,三點恢復後,一直到七點還沒消化完全,需等晚間九點才能吃下一輪。

  黃主任即使週日仍一大早巡房後離開,請護士轉告今天的治療重點:營養、抗生素。

  陪病照樣簡單的按摩與聊天。今天因為配合護士的治療,不能如往常留在病房,陪病時間是最短的一天。

  0813 週一,檢查日,各種檢查結果加加減減的好好壞壞。消化、血壓等這幾天都是起起伏伏。肚子腫脹感高。

  眼睛睜開時間多,感覺今天有些負面情緒,可能是受到了驚嚇,身體的抽動反映出受驚的經驗,但無法告訴我們究竟是怎麼了。

  下午四點,轉出加護病房,進入家醫科進行後續治療。

  今天太陽跟山「和好」,美麗的山景恢復了一半,東北的山,則恢復了青澈的蒼綠,厚厚的白雲被頂上了山頭上。西南側的山,則繼續躲在層層的白雲後。


8月14日-8月27日
(轉出加護病房)

  0814 轉出加護病房進入心蓮。

  多次與加護病房主治醫師黃主任、腎臟科主治徐醫師,以及老師多年研究好友家醫科王主任共同討論醫療方向。王主任建議,可嘗試採緩和的方式「與病共處」,停止或降低抗生素,讓肝臟休息、恢復身體元氣,好好養病,並配合中醫、針灸等等另類療法。

  王主任慎重說:「與病共處、緩和治療並不是消極的,而是採取非對抗性的治療方法,讓病人在舒適與好轉之間找合理的平衡。」

  0815 轉出後第二天, 黃疸指數一直沒有改善,抗生素的對抗療法似乎已經到了頂點,老師的辛苦也夠了。

  離開加護病房轉入心蓮病房之後,老師這些年研究人文療癒那些「怪東西」都可以正式進入病房:音樂、薰香、按摩、靈氣、花精、彩油、鹽燈、宗教物品,跟三台大型機器(給藥三合一控制機、呼吸器、洗腎機),在病房中安置妥當。可以穿老師自己的衣服、按照家屬期望的方式進行各項療癒,身上多數的管線可以脫離,只保持中央靜脈管、洗腎管和呼吸器三項,其餘都不嚴密監控綑綁限制病人,連血壓機都可以用家裡帶去老師比較適應的簡易血壓機。

  決定轉換病房後,我開始陪老師住在心蓮病房,一方面熟悉環境、另一方面跟看護一起學習不完全仰賴醫療照顧的模式。

  佳儀傳來一段經文:使你成形的上主這樣宣佈:不要怕,我要保護你;我指名呼喚你。你臨深淵,我和你在一起;你渡江河,河水不淹沒你。你踏炭火,不被灼傷;你陷在火燄裡,不受傷害。因為我是上主——你的上帝。

  我們就繼續抱著這樣的信心,走後續治療的路,不管是深淵、江河、炭火、火燄,繼續的充滿信心的走下去。

  師姐說,大家的努力,幫老師打造了一個「余式佳護病房」,將柔適照顧的想法跟加護結合。這一個多月在加護病房也學了不少,應該可以好好的運用在「余式佳護病房」中。

  請大家繼續給祝福與祈禱,讓老師早日脫離呼吸器與病床。

(0816~20,適應與學習轉出後的病床照顧,網路不甚暢通,陪病日記中斷。21號後網路穩定了,作息也抓摸出了病房規律,恢復日記)

  0820 進入心蓮一週後,王主任召開了一個會議,腎臟科徐醫師、呼吸治療組長、護理長、專科護理師以及我、維倫、秀如、榮邦的陪伴,討論與決定後續醫療的方向。仔細分析與報告,提出建議:再給老師一段時間學習,盡量自主脫離呼吸器,並表示樂觀。但,若身體其他狀況有任何進展,需要立即氣切時,屆時慎重評估後進行。

  0821 轉入心蓮病房後,經過兩次血壓很低的狀況,但都克服了,慢慢恢復中。

  昨天讓老師自己呼吸六個小時,需要通過24小時自己呼吸的測試,才能拔管。明天起積極進行呼吸訓練,包括起身坐,訓練上半身的力量、橫隔膜壓沙袋等,讓久臥病人肌肉無力的狀況改善。

  0822呼吸治療師讓老師用自主呼吸的方式進行24小時,但給予較高的壓力支持。

  昨晚我跟護士合作,讓老師坐臥了約40分鐘,訓練上半身自己用力。上午護理長親自來,督導整個「坐姿」訓練的細節(我見識到枕頭的多樣性與功能),臨床指導護士與呼吸治療師,並囑咐所有床邊的人「仔細密集的觀察」,隨時調整。

  王主任堅定的要求老師一天做兩次「坐」的訓練。我聽到這個指令說:「就是要給余老師魔鬼訓練。」王醫師說:「不是,這是天使訓練。」

  OK,懂了。下午我們繼續「天使訓練」,余老師辛苦你了。

(0824-26三天病房裡忙碌,無法做任何記錄)

  0827 余老師順利拔管,脫離呼吸器。接近八週的插管治療結束。

  改用鼻導管呼吸器即可維持平穩,暫時不需高壓面罩或面罩式輔助。未來一、兩週仍是呼吸是否穩定的關鍵期間。但王醫師希望能用面罩呼吸器,讓肺部慢慢練習自己呼吸。

  請大家繼續幫忙祈禱與祝福,讓老師能有更舒適的身體與心靈。

  0828洗腎不很順利,血壓降得太低,跟腎臟科醫師討論後續洗腎方式,減少脫水的標準,看看是否讓身體比較平穩的方式兼顧。

  晚上十點王主任從外地回來,到病房來巡房、聽診後,肺部的聲音很不錯了,但呼吸有點喘,他說:「不進則退,明天要調整策略,繼續想辦法。」

  這一天卓軍在病房跟老師講話了一整天。

  0829拔管第三天,呼吸面罩只提供40%氧氣量,靠自己呼吸還算平順。中午後,消化明顯改善,且排便正常,形狀,顏色與普通人一樣。住院兩個月來第一次!

  下午,兩位護士、護佐、看護等與我們共五個人,搭配吊具,將余老師從床上搬移到輪椅上,練習正常坐姿,坐了一個小時,身體力氣還不錯,能夠支撐。今天起每天要訓練坐姿,讓久臥的身體恢復力量。

  昨天黃昏呂醫師幫余老師做了能量後,眼睛睜開的狀況比較有神、眼神清晰很多。今天呂醫師把脈後決定今天不做針灸,繼續能量療法。

  一整天的呼吸都穩定。希望繼續保持下去,余老師加油啊。

  0831世明受慈濟邀請回花蓮上課,順便來病房陪伴了兩個半天,並陪我跟王主任談話。

  拔管兩週是呼吸適應的關鍵,快一週了,呼吸靠著輔助,時好時壞的努力著。呼吸治療師建議夜間睡覺改用BI-PAP,10pm~6am晚上讓呼吸的動作稍做休息,讓機器幫忙,白天會比較有力量。

  週二、四、六洗腎時的血壓下降與身體不適,是最大的辛苦與挑戰。消化、排便好好壞壞之後,又慢慢穩定了進入第二天。

  芯瑜已經連續一個月、天天到病房、上下午各一次的芳療按摩,隨著拔管後需要長期療養的照顧模式,調整為每天一次,並由芯瑜傳授給永森,兩人輪流執行,由永森來分擔芯瑜辛勞。真是太感謝這位與我們兩人都素昧平生,卻持續穩定幫忙的新朋友。學習與交接數日後,0901正式開始輪流協助。

  幾個系統的中醫師們,討論著對策,幾乎天天調整治療。不能來病房的呂醫師早晚一通電話,台北的郭醫師天天信件聯繫。

  拔管這一週最重要的工作,就是去理解無法清楚表達自己的病人的需要,才能知道怎麼依照他的需要給予醫療與支持。王醫師說,拔管前,沒有進步就是退步;拔管後,沒有退步,就是進步。

  鄭暄師伯昨天到家醫科治療,在病房外,聊了很多與病相處的心情,要我相信祝福與祈禱的力量。

  今日陽光好,窗戶旁一整排,都有灑進的陽光病房。若下午老師體力允許,黃昏時,或許能上輪椅,去空中花園透透氣。

  0902 舒服的星期天,安靜的休息後,黃昏坐輪椅上進行肌肉訓練,坐了90分鐘,趁著陽光,到空中花園透透氣、小曬太陽。輪椅、三合一點滴機與氧氣,四個人合力將老師送到陽台。呂醫師趁著此時幫老師做了能量。原本配合到花園給老師準備的意外驚喜,因老師沈睡不醒,而沒能達到效果。

  0903 連著兩天不用洗腎的輕鬆,多數時間睡眠休息。

  徐邦治醫師來探望,討論了洗腎的細節與未來調整的想法,我詢問何時能恢復腹膜透析,脫離血液透析血壓坐雲霄飛車的苦痛。徐醫師說,等出院再考慮。雖然不是具體的答覆,卻是兩個多月來第一次從醫生口中說出「出院」兩個字,心中有些溫暖。

  黃昏輪椅肌肉訓練,今天進步,坐了120分鐘,順便泡腳。久坐血壓降低,但也不能坐太久。

  消化吸收與營養,是治療的重點,消化不好,沒體力恢復。

  0904 辛苦的洗腎日,血壓降得很低。今日洗腎脫水後,體重接近了兩個月前入院時的體重。只要繼續維持平衡、慢慢下降體重就好。

  洗完腎消化慢慢轉為穩定。洗腎勞累,輪椅訓練改為晚間,90分鐘+泡腳。

  繼昨天停用升壓劑後,今天停用注射型止痛劑。止痛劑原本是處理插管的疼痛,轉來家醫後,維持很低的劑量,長期臥床病人的身體會有說不出的不舒服感,改以低劑量針劑止痛,讓疼痛的身體舒緩,從針劑改為貼片,若貼片劑量OK,身體可以慢慢適應,就算脫離另一個管線。

  各種滴滴答答進入身體的管線,現在剩下營養劑24小時緩慢的速度輸入身體,以及只有洗腎時才需使用四小時的升壓劑。身體自由更進一步。

  0905 不洗腎的輕鬆日,多數時間沈睡休息。

  物理治療師、呼吸治療師、營養師、按摩、換藥物、清洗、進食(今日五餐)等,一整天的時間好像都不夠用。

  照例黃昏輪椅訓練,專科護理師將唯一的營養針劑暫停,脫離三合一針劑機器,只需要推氧氣,就可以去花園。王醫師來病房,發現我們的亂跑意圖,有點猶豫說:「先在病房一下吧……。」此時,血氧機測出了氧氣含量100,專科護理師說,余老師聽到王醫師對出病房猶豫的意見,證明自己可以外出。

  空中花園待了15分鐘,風大,回房繼續訓練。

  鄭暄師伯來治療,巧遇在往花園的路上,師伯就陪著老師「坐」90分鐘。並跟老師講話:「我們以病為師,以前我們決定一切,現在學習讓身體決定我們……。」師伯瘦弱的雙手一直握著老師,口中不斷的談著與病為伍的心情。師母分享藥師琉璃咒。

  營養師仍擔心營養不夠、蛋白質不夠。繼續努力去從自然的食材中找糖尿病+洗腎病人可以使用的蛋白質,且不能脹氣。

  今天消化異常的順利,每四小時可以進食70cc, 是過去三週以來,最好的一天。呂醫師晚間來,照例做了能量治療,把脈說,有進步。繼續加油。

  0906 一整夜使用鼻導管OK,但大家都擔心了一整個晚上。

  曾醫師一早來病房針灸,下了17針。洗腎原本需要用biPAP,今天也試著「暫停」,biPAP機器備用,除了血壓降低,使用升壓劑輔助外,呼吸順利。

  理書寄來了16號花精+金色天堂油,囑咐我使用方法,收到包裹打開時,感覺到光與愛。

  洗完腎,做完基本護理,三點,老師第一次具體的表達了「肚子餓」!

  晚餐,老師雙手去扯開鼻胃管,為了緩和他對鼻胃管的抗拒,我跟老師說,我們慢慢練習自己吃,就可以不要鼻胃管了,老師點頭。試著部分使用鼻胃管、少量用口進食20cc,測試吞嚥與喉部受插管傷害的恢復,是否可以自己進食。

  洗腎護理專家慧珠這兩天聯繫上,剛好在花蓮,給了很多專業的建議與諮詢。

  今天較為清楚的表達需要,模模糊糊的溝通、意識恢復的情形慢慢進展中。


9月7日

  上午王醫師認為老師呼吸有些吃力,希望老師還是靠機器呼吸,保持體力,九點開始使用biPAP,直到下午三點多,呼吸穩定後,戴回了鼻導管呼吸器,才能進食,三點、六點各進食一次,消化時間縮短為三小時內,明顯改善,且排便成形,消化好,這是中西醫共同的想法,先改善了消化,能吃了才有體力、抵抗力。黃昏發信給慧秋:「老師能吃比較多餐了,可能睡前還得送一次米漿,大夜班才有東西可以餵食。」慧秋收到信開心的準備送宵夜。

  八點多在病床邊我開始吃晚餐,除了低頭吃飯,望著睡著模樣的老師,在一個低頭抬頭之間,感覺老師不吸氣了,推開餐枱衝到床邊,摸脈搏、輕喚老師,咬著牙按鈴叫護士,護士立刻進病房摸了脈搏跟我說:「顧老師你先不要慌。」轉身叫來專科護理師,經過確認晚間八點二十四分,是記錄上的時間。

  老師選擇了一個難得寧靜的時刻,病房裡只有我們兩個人,他悄悄地停止呼吸,安安靜靜地離開。

  當天晚上十二點左右,老師回家了,頌缽團在大門外等候老師回家。

  家中沒有依照靈堂的方式布置,除了我們還有皮皮和滿屋子的書香陪伴,案前放著他用過的的物品、播放著他喜歡的音樂,淺紫色的蘭花盆栽、搖曳的燭光和野薑花香,親近的學生們圍坐,徹夜守候,輕聲頌缽。學生們提出以「生命講堂」的方式陪伴與等待(而不是靈堂),或許會更加貼近余老師的想法,我們就這樣跟大家說了。


0908之後
  
  生命講堂的擺設天天有些小改變,皮皮在冰櫃前方找到了舒適角落,常能安靜的坐著陪伴老師,11號晚間整晚睡臥在那裡陪伴爸比。

  學生們帶來老師生前關於生死與療癒的課堂錄音檔,與音樂交替播放。許多朋友學生來向老師致意,會在堂前靜坐停留,映照當下自己的心情。


後記:

    大家合力幫忙,把我接近80天、雜亂無緒的陪病報告日記摘錄整理,謝謝維倫、慧秋、祿容與志學。

  每天寫,一方面回想當天到底自己與老師做了什麼,一方面讓關心不能探病的人安心,多數文字都在深夜完成,郵寄名冊也是順手抓出、顧不得周延與否,請大家彼此謹慎的轉寄給身邊需要知道的人,但不要聲張,給老師生病安靜的空間。很多關心或許沒收到,讓大家憂心,萬分抱歉。

  每天疲累寫著,對於醫療的陌生,焦急的在病床邊或許聽錯、或許誤解,記錄中若有任何對醫療的錯誤理解與記錄,責任是我的,請見諒我的限制。同時,這段期間非常謝謝慈濟醫院ICU和心蓮病房對余老師無微不至地照顧,以及所有師長好友們對我們的關心與愛護。

2 則留言:

  1. 老師,原諒我沒來得及在您還有意識的時候去看您。一直希望能夠在您不受感染的情況下才前去探望,卻失去了上您最後一堂課,看您最後一個眼神的機會。非常謝謝師母顧老師的日誌,我得以看到您緩緩而生的溫柔時刻。老師,一路好走!

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  2. 謝謝師母79天的日誌,彌補心中眾多的遺憾!我是儆仰老師20多年的精神科臨床護理師,老師對人貼近與愛的理念,時時教導著我許多在臨床護理照護的注意!難過無法親自跟他說聲謝謝!突然收到老師離開的mail,震驚難過地依循找到事情發生經過的訊息,隨著日誌字理行間,腦中不時浮出叮嚀著自己對病人需要、對家屬需要的尊重與看見!每看一次0731日誌您離開病房前,您在老師耳邊說的話語,眼淚就是無法控制地留下,感動老師與師母以身示教--傳遞愛的典範。而0805日誌中卓軍對老師床邊的研討報告--最後「你自己要呼吸!」的結論,讓我謹記,這是一句有力量的話!最後期待台灣能有「余式加護病房」產生,讓台灣冰冷的加護病房有機會升溫,讓無力的病人有力量!謝謝師母!謝謝老師! 菁菁

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